In viaggio... con la sclerosi multipla

Era il 17 febbraio 2024 quando sono stata portata al pronto soccorso incapace di muovere metà del mio corpo, la parte sinistra.

Ricordo la prontezza dei medici nel sottopormi ad una tac per cercare di capirne la motivazione e ricordo il mio continuo ripetere “capisco tutto” quando mi veniva posta una domanda, ma la mia risposta tardava ad arrivare perché il mio cervello sembrava stesse elaborando un calcolo quantistico quando in realtà si trattava di una banale risposta.

Ne è seguito un immediato ricovero in stroke unit ed un’infinità di accertamenti, proseguiti per mesi, fino a quando, a luglio 2024, mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla.
Una doccia fredda, ma anche un sollievo sapere che tutti quei problemi che vivevo, finalmente, avevano un nome.

Cos’è la sclerosi multipla

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica del sistema nervoso centrale che colpisce il cervello e il midollo spinale. Si tratta di una malattia autoimmune, in cui il sistema immunitario attacca per errore la mielina, il rivestimento protettivo delle fibre nervose.
Questo danneggiamento provoca difficoltà nella trasmissione dei segnali tra il cervello e il resto del corpo.

Come dice scherzosamente Aurora per spiegarlo a Vanessa: “Il cervello perde la connessione: è come quando vedi nel cellulare quella rotellina che gira e pensa, ma il segnale non arriva o tarda ad arrivare, e la pagina non si carica”.

Chi ha la sclerosi multipla può sperimentare sintomi diversi, che variano da persona a persona. I più comuni includono stanchezza, difficoltà nei movimenti, problemi di equilibrio, vista offuscata, formicolii e problemi di memoria o concentrazione.

La malattia può avere un decorso imprevedibile, con periodi di peggioramento (ricadute) e miglioramento, oppure un peggioramento progressivo nel tempo.
Ad oggi non esiste una cura per la sclerosi multipla, ma ci sono delle terapie che cercano di bloccare il progredire della malattia.

Sclerosi multipla e fisioterapia

Il 29 febbraio 2024 sono stata dimessa dall’ospedale perché la mia situazione era stabile e non necessitavo di ulteriori cure ospedaliere.
Ciò di cui necessitavo era la riabilitazione. Eh già, perché se la parola era tornata fluente ed il braccio bene o male si muoveva, la gamba sinistra stentava a farlo.

Fin dal secondo giorno di ricovero sono stata affiancata da un fisioterapista (una figura che nel tempo mi è divenuta molto cara e, ad oggi, quasi compagna di vita) che, grazie ad esercizi mirati, mi ha aiutata a riacquisire una parziale mobilità.

Sono riuscita a muovere i primi (pochi) passi, con un supporto, in ospedale per poi proseguire il mio percorso a casa ed in reparto.
Da allora non ho più smesso: ancora oggi la costante fisioterapia mi aiuta a mantenere la mobilità, ridurre il dolore e rafforzare il corpo.

Cosa fa la fisioterapia?

Ovviamente la fisioterapia ha molteplici scopi e porta numerosi benefici, tra i quali:

Riduce il dolore: aiuta a diminuire dolori muscolari e articolari tramite massaggi, esercizi e terapie fisiche (come ultrasuoni o laser).
Migliora la mobilità: utile per chi ha difficoltà a muoversi a causa di traumi, malattie neurologiche o problemi posturali.
Aiuta nella riabilitazione: essenziale dopo infortuni, interventi chirurgici o malattie (come ictus o sclerosi multipla) per recuperare forza e funzionalità.
Previene problemi futuri: corregge la postura e rinforza i muscoli per evitare ricadute o nuovi dolori.

In viaggio… con la Sclerosi Multipla

Non nego che ho avuto, ed ho tuttora momenti difficili: devo adattarmi ed accettare una nuova condizione fisica dalla quale ne consegue una psicologica.

Ma sono sempre io, anche con una gamba che non collabora ed una serie di altre problematiche.
E soprattutto ho capito che non è una mia colpa e non me ne devo vergognare.

Perchè sì, ho pensato di dirlo solo a pochi e nascondermi dal giudizio di altri, da quegli sguardi “quasi pieni di pietà” perché cammino male, con la stampella, trascinando una gamba o in sedia a rotelle perché tratti lunghi non riesco più ad affrontarli a piedi.
Ma io non voglio la pietà di quegli sguardi non poi così indiscreti: ho una malattia cronica che mi accompagnerà per la vita, ma sono sempre io, solo con necessità diverse.

Ho sempre amato camminare e spesso le nostre vacanze sono state all’insegna di trekking e nuove avventure, e so che questo non sarà più possibile, almeno non come l’ho fatto fino a quel fatidico 17 febbraio.
Questo, però, non è la fine di tutto, ci saranno nuovi viaggi, diversi, che si adattano alla mia nuova condizione.

E visto che la sclerosi multipla – SM, per gli amici- sarà mia compagna di avventure, ho deciso di dedicare particolare attenzione ai viaggi inclusivi e una rubrica speciale alla fisioterapia, in tutte le sue forme, alla quale devo tanto.